Deček Teo nujno potrebuje pomoč za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA

Sedemletni Teo Slodnjak iz Tržeca pri Ptuju se spopada z Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih redkih otroških bolezni. Diagnozo je njegova družina prejela jeseni letos. Gre za hitro napredujočo in neozdravljivo bolezen, ki otrokom postopoma odvzame mišično moč, sposobnost gibanja, dihanja, prehranjevanja in na koncu življenje. Edino upanje zanj predstavlja genska terapija Elevidys, ki je odobrena v ZDA, vendar izjemno draga – stane kar 2,5 milijona evrov.

Deček Teo nujno potrebuje pomoč za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA

Starši so skupaj z Društvom Viljem Julijan začeli zbiralno akcijo, da bi Teo pravočasno prejel zdravljenje. »Zdravniki v ZDA so mu dali zeleno luč za zdravljenje, saj nima protiteles na virus, ki se uporablja v terapiji. Toda opozorili so nas, da lahko telo protitelesa razvije pozneje. Zato šteje vsak dan,« sta povedala Dragica Štrucl in David Slodnjak, Teova starša.

Teo je prijazen, srčen in vedno nasmejan deček, ki vsaj dvajsetkrat na dan objame starše in jim pove, kako jih ima rad. Po 8. letu starosti bolezen začne naglo napredovati in kmalu odvzame sposobnost hoje. Zdravilo Elevidys pa se lahko uporabi le, dokler otrok še hodi, zato je čas ključnega pomena.

Terapija deluje tako, da v telo vnese delujočo različico gena za distrofin – beljakovino, ki je pri bolnikih okvarjena ali manjkajoča. S tem se upočasni napredovanje bolezni, izboljša se kakovost življenja in ohrani mišična moč. Zdravljenje je enkratno in lahko pomeni razliko med invalidskim vozičkom in aktivnim otroštvom.

»Ko izveš, da tvoj otrok brez zdravljenja ne bo mogel več hoditi, dihati, jesti … in da mu lahko pomaga samo zdravilo, ki stane toliko kot deset stanovanj, ostaneš brez besed. A ne smeš obupati. Teo nas potrebuje,« pravita starša. »Zahvaljujeva se vsem, ki bodo pomagali. Vsak evro pomeni korak bližje zdravljenju.«

Prispevki za Tea so možni prek SMS sporočila TEO5 ali TEO10 na številko 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan (SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222, namen: Za Tea).

Zgodba malega Tea je ganljiv opomnik o krhkosti življenja, moči upanja in solidarnosti. Če stopimo skupaj, lahko naredimo nemogoče.