Na Ptujskem za Teov osmi rojstni dan zbirajo pomoč za zdravljenje

Danes praznuje osmi rojstni dan Teo, deček z Duchennovo mišično distrofijo, zaradi katere njegova družina skupaj z Društvom Viljem Julijan zbira sredstva za gensko zdravljenje v Združenih državah Amerike. Ob njegovem rojstnem dnevu pozivajo ljudi, naj mu namesto običajnega darila namenijo donacijo za zdravljenje, ki bi mu lahko omogočilo boljšo prihodnost.

Na Ptujskem za Teov osmi rojstni dan zbirajo pomoč za zdravljenje

Za zdravljenje potrebuje 2,5 milijona evrov. Do danes je bilo zbranih skoraj 870.000 evrov, zato do zastavljenega cilja manjka še približno 1,63 milijona evrov. Ker je Teo dopolnil osem let, je zbiranje sredstev še posebej nujno. Pri Duchennovi mišični distrofiji se namreč po tej starosti bolezen pogosto začne hitreje slabšati, gensko zdravilo Elevidys pa lahko prejmejo le otroci, ki še hodijo.

Teova starša Dragica in David pravita, da je rojstni dan za družino poseben trenutek, hkrati pa tudi opomin, kako dragocen je vsak dan. Ob pogledu na sina, ki z veseljem praznuje svoj praznik, si najbolj želita, da bi imel možnost zdravljenja in prihodnost, v kateri bi lahko še naprej hodil, tekel in odraščal skupaj s svojimi vrstniki.

Duchennova mišična distrofija velja za eno najtežjih redkih genetskih bolezni. Povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu, zaradi česar otroci sčasoma izgubijo sposobnost hoje in samostojnosti. Bolezen kasneje prizadene tudi srčno in dihalno mišičje ter pogosto vodi v prezgodnjo smrt.

Teo je že opravil vse potrebne zdravstvene preiskave v ZDA, kjer so zdravniki potrdili, da izpolnjuje pogoje za zdravljenje. Družina zato vse upe usmerja v nadaljevanje zbiralne akcije. Po besedah staršev je novica o obstoju genskega zdravljenja prinesla novo upanje po težkem soočenju z diagnozo.

Dodatno spodbudo jim daje uspešna zbiralna akcija za dečka Jaka, ki ima prav tako Duchennovo mišično distrofijo. Zanj so v teh dneh uspeli zbrati potrebnih 2,5 milijona evrov, zato starša verjameta, da lahko tudi Teo dobi svojo priložnost.

Predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen poudarja, da skoraj 870.000 evrov zbranih sredstev predstavlja izjemen dokaz solidarnosti ljudi po vsej Sloveniji. Ob tem opozarja, da je pred družino še zelo velik izziv, saj je treba zbrati več kot milijon in pol evrov, čas pa zaradi napredovanja bolezni ni na njihovi strani.

Teo kljub bolezni ostaja nasmejan, vesel in poln življenjske energije. Rad preživlja čas s svojo družino, še posebej s starejšim bratom Kevinom, njegovi bližnji pa ga opisujejo kot srčnega in ljubečega dečka, ki vedno najde razlog za nasmeh.

Za Tea je mogoče prispevati z SMS-sporočilom TEO5 ali TEO10 na številko 1919 oziroma z nakazilom na račun Društva Viljem Julijan z namenom »Za Tea«.