Starši hudo bolnih otrok ujeti v neusmiljen birokratski sistem
Zgodba šestletne Karoline, ki se sooča z izjemno hudo in smrtonosno redko genetsko boleznijo, je vnovič razkrila težave, s katerimi se srečujejo družine najtežje bolnih otrok. Staršema je bilo pred kratkim zavrnjeno podaljšanje nadomestila za izpad dohodka zaradi nege, čeprav je deklica popolnoma odvisna od stalne oskrbe. S tem sta se znašla v resni finančni stiski, saj Karolinina mama zaradi zahtevne nege ne more hoditi v službo.
V Društvu Viljem Julijan opozarjajo, da primer ni osamljen. Po besedah predsednika društva dr. Nejca Jelena zdravniške komisije odločajo le na podlagi dokumentacije, ne da bi otroka sploh kdaj videle. Starši morajo za podaljšanje nadomestila vsakič znova zbirati obsežno zdravstveno dokumentacijo, tudi pri boleznih, ki so doživljenjske in neozdravljive. Pogosto se zgodi, da komisije kljub nespremenjenemu ali celo slabšemu zdravstvenemu stanju otrok vlogo zavrnejo.
Karolinina starša Borut in Sabina Lavrič poudarjata, da brez nadomestila ne moreta finančno vzdrževati petčlanske družine. »Enostavno ne moreš več hoditi v službo, da bi skrbel za hudo bolnega otroka. Vsa družina je odvisna od državnega nadomestila, zato naju je zavrnitev povsem šokirala,« sta dejala.
Dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek predstavljata ključni vir dohodka staršev, ki se morajo odpovedati službi zaradi stalne nege. Po zakonu se ti prejemki podeljujejo na podlagi odločitev zdravniških komisij, ki pa so preobremenjene z več tisoč vlogami in ogromno dokumentacije. V praksi se nadomestila dodelijo le za eno do tri leta, v nekaterih primerih tudi za krajše obdobje, nato pa morajo starši ponovno oddajati vloge.
V društvu predlagajo, da bi se za otroke z neozdravljivimi genetskimi boleznimi pravica podelila trajno do polnoletnosti ali vsaj za daljše obdobje. Ob tem dodajajo, da bi morala država oblikovati delovno skupino, ki bi pregledala sistem in našla rešitve, da staršem ne bi bilo treba vedno znova dokazovati, kako huda je bolezen njihovega otroka.
Primer Karoline in tudi dečka Miloša, ki se sooča z redko genetsko boleznijo kože, po mnenju društva jasno kaže, da trenutni sistem ni življenjski in starše dodatno obremenjuje. »Vsakemu je jasno, da so genetske bolezni doživljenjske in da se stanje ne more izboljšati. Nesmiselno je, da morajo starši vsako leto znova dokazovati očitno dejstvo,« je dejal Jelen in pozval pristojne, naj prisluhnejo staršem in odpravijo birokratske ovire.
